Audrey Nethery, la niña con una rara enfermedad que se hizo famosa en las redes sociales

Mientras interpreta el tema, la niña de Kentucky, Estados Unidos, se quita el pelo de la cara y gira su cabeza desafiante hacia la cámara.

El video, llamado Karaoke Monday (lunes de karaoke), ha sido visto más de 740.000 veces en Youtube y dio lugar a un gif, de su gesto desafiante, que se volvió viral.

La niña se convirtió en un éxito. Y ese éxito ha hecho mucho más que convertirla en otro fenómeno más de redes sociales. Porque tiene una rara enfermedad sobre la que está ayudando a crear conciencia.

Causas desconocidas

Audrey nació prematuramente, a los ocho meses de gestación, con el paladar hendido y un soplo en el corazón. Los médicos notaron que, además, tenía un nivel bajo de sangre, por lo que le hicieron una transfusión.

Pero a los dos meses de vida, sus glóbulos rojos seguían siendo escasos. Fue entonces que le diagnosticaron anemia del tipo Diamond Blackfan (DBA, por sus siglas en inglés), que impide que la médula ósea produzca glóbulos rojos y por lo tanto, su cuerpo corre el riesgo constante de quedarse sin oxígeno.

La enfermedad debe su nombre a los médicos Louis K. Diamond y Kenneth D. Blackfan, que fueron los primeros en documentarla, en la década de 1930.

Los pacientes con DBA presentan síntomas como palidez, fatiga, irritabilidad y ritmo cardiaco acelerado.

Pero la escasez de oxígeno es la consecuencia más grave. Para remediarla, Audrey ha recibido más de 20 transfusiones en sus cortos siete años y se trata con esteroides, que perjudican su crecimiento. Esta anemia pone en peligro su vida.

Enciendan la radio

Pero la pequeña «es una niña feliz y enérgica», dijo su padre, Scott Nehery. «Siempre le gustó la música. Cada vez que subimos al auto, nos pide a su mamá y a mí que encendamos la radio», contó Nehery, que fue quien subió el video de Audrey, Karaoke Monday, a su página de Youtube.

Desde hace un año, el padre ha subido en total 65 videos de Audrey, y varios de ellos, como Karaoke Monday, se dispararon en las redes.

Fue el caso, por ejemplo, del video en el que Audrey aparece bailando en una convención internacional de zumba en Orlando, Florida, Estados Unidos, en agosto de 2015. La grabación ha sido vista más de 12 millones de veces.

Todos los videos de la niña juntos registran más de 150 millones de reproducciones. Su página de Facebook, Audrey’s DBA Photo Booth, ha captado a más de 1.100.000 seguidores desde que fue creada en agosto de 2014.

Las publicaciones han ayudado a recaudar fondos para la Diamond Blackfan Anemia Foundation, organización encargada de investigar las causas y buscar una cura para la enfermedad, y para promover las donaciones de sangre. «Nosotros no recibimos nada de dinero, todo va para la fundación», dice Scott.

Fans de Audrey

La popularidad de Audrey ha propiciado también que la gente sepa de la existencia de la DBA, que es extremadamente rara. Solo entre 700 y 1.000 personas la padecen en el mundo.

«Gente de todo el mundo los comenta. No esperábamos que se hiciera tan grande», afirma Scott. «Cuando salimos, la gente nos reconoce y es genial la mayor parte del tiempo, Audrey no se siente incómoda».

En las redes han recibido comentarios negativos, pero «muy pocos», cuenta Scott. «Algunos me dicen que hago los videos de Audrey por razones egoístas, porque la quiero hacer famosa». Pero el padre dice que trata de mantenerse positivo, de explicar que la niña está peleando por su vida y que a veces, otros usuarios la defienden antes de que él responda. «Audrey tiene sus fans», ríe.

Descripción de Audrey

A sus siete años, la niña es consciente de la enfermedad que tiene. «Se pone un poco triste a veces por las transfusiones. Pero su mamá y yo le decimos que son importantes y que debemos mantenernos a flote», dice su progenitor.

Scott y la madre tratan de que Audrey exprese sus sentimientos, de que se distraiga, de hablarle de cosas buenas, de ver películas juntos, de mantener la mente de la niña ocupada.

Así, la mayor parte del tiempo Audrey está feliz y es muy dulce, dice Scott. Va al colegio, donde saca buenas notas, juega fuera de casa con sus amigos, le gustan sus muñecas, sus peluches, los animales.

La popularidad no la abruma, según cuenta Scott: «Ha visto el gif de su video. Se lo enseñamos y le pareció genial».

Editor: Conrado Vives Anias.

 

 

 

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